جمع البيانات

يعمل قسم الأبحاث والسياسة العامة للاتحاد العالمي للهيموفيليا على تعزيز جمع البيانات وأنشطة البحث حول العالم بهدف إيجاد أدلة أفضل لتحسين الإدارة السريرية للمرضى المصابين باضطرابات النزف في مختلف أنحاء العالم.

تتضمن برامج جمع البيانات للاتحاد العالمي لمرض الهيموفيليا الاستبيان العالمي السنوي والسجل العالمي لاضطرابات النزف لدى الاتحاد العالمي للهيموفيليا.

إن الاستبيان العالمي السنوي هو استبيان سنوي مشترك بين عدة قطاعات للمنظمات الوطنية الأعضاء في الاتحاد العالمي للهيموفيليا يوفر بيانات على الصعيد القطري حول عدد المرضى الذين تم تحديدهم وإمكانية وصولهم إلى الرعاية في جميع أنحاء العالم. وتُدرج البيانات سنويًا من خلال تقرير الاتحاد العالمي للهيموفيليا عن الاستبيان العالمي السنوي.

يُعد السجل العالمي لاضطرابات النزف سجلًا ممتدًا مستقبليًا للمرضى حيث يوفر بيانات حول تجارب المرضى السريرية والنتائج المحققة. وقد بدأ السجل العالمي لاضطرابات النزف في تسجيل المرضى في يناير 2018 وأُصدر تقرير البيانات الأول للسجل العالمي لاضطرابات النزف التابع للاتحاد العالمي للهيموفيليا في مايو 2019.

تتيح منصات جمع البيانات هذه معًا للاتحاد العالمي للهيموفيليا توفير نظرة شاملة لحالة الرعاية حول العالم. وهذه البيانات متاحة لمجتمع اضطرابات النزف بأكمله للأغراض البحثية والداعمة.

الاستبيان العالمي السنوي لعام 2018

السجل العالمي لاضطرابات النزف

نشر تقرير البيانات الأولتقرير بيانات السجل العالمي لاضطرابات النزف للسجل العالمي لاضطرابات النزف في مايو 2019 وقد اشتمل على بيانات تم إدخالها في السجل العالمي لاضطرابات النزف عام 2018 ويتضمن تقرير بيانات السجل العالمي لاضطرابات النزف لعام 2018 بيانات لأكثر من 1000 مريض من 29 مركزًا لعلاج الهيموفيليا و19 دولة. وستُنشر تقارير بيانات السجل العالمي لاضطرابات النزف سنويًا. للانضمام إلى السجل العالمي لاضطرابات النزف أو إذا كانت لديك أي أسئلة أو تعليقات، يرجى مراسلتنا على هذا العنوان: WBDR@wfh.org.