بات تقرير المسح العالمي السنوي للاتحاد العالمي للهيموفيليا للعام 2019 متوفّرًا على الخط. يشمل التقرير بيانات حول العلاجات وبيانات ديموغرافيّة عالميّة حول المرضى المُصابين بالهيموفيليا، ومرض فون ويلبراند، ونقص عوامل نادرة أخرى، واضطرابات موروثة في اللويحات.

واجهت المنظمات الوطنيّة العضوة التي ساهمت في إعداد التقرير تحديّات جمّة لجمع البيانات بسبب جائحة كوفيد-19. لكن، كان معدّل الرد على مسح هذا العام مرتفعًا إذ بلغ 82% وشمل بيانات من 115 بلدًا، مع ترينيداد وتوباغو والكويت من بين أحدث الدول المستجيبة لإدراجهما في المسح.

عدد الدول المشمولة في المسح: 115

يشمل التقرير بيانات حول 324,000 مريض: 195,263 فردًا مُصابًا بالهيموفيليا، و80,302 شخصًا مصابًا بمرض فون ويلبراند و49,083 شخصًا مصابًا باضطرابات نزيفية نادرة أخرى.

تم احتساب استخدام العامل المتوسط الثامن والعامل التاسع للفرد الواحد ليبلغ 1.058 وحدةIU و0.155 وحدة IU على التوالي.

يشمل التقرير هذا العام تحليلاً جديدًا يعكس أوجه عدم المساواة عالميًّا في التشخيص وتحديد المرضى. مع استخدام معدّل انتشار الهيموفيليا الجديد، تمّ احتساب عدد الأفراد المُصابين بالهيموفيليا المتوقع لكل بلد وإقليم – ممّا يجعل التقرير أكثر شموليّة. البيانات متوفّرة لمجتمع الهيموفيليا من أجل تعزيز أهميّة التشخيص المُبكر.

يتحسّن المسح العالمي السنوي بشكل مستمرّ ويبقى أحد أبرز الموارد لمجتمع الاضطرابات النزيفيّة. يُمكن أن يؤدّي استخدام هذه البيانات إلى تحسين الأبحاث والمناصرة وقرارات صنع السياسات على المستوى العالمي. يُعرب الاتحاد العالمي للهيموفيليا عن شكره وامتنانه للدول كافةً على مشاركتها ودعمها لجهودنا في جمع البيانات.

من أجل النفاذ إلى المسح العالمي السنوي للاتحاد العالمي للهيموفيليا للعام 2019، يُرجى الضغط هنا. التخطيطات والرسوم البيانيّة الإضافيّة متوفّرة على الخط من أجل تأمين مزيد من المعلومات حول الاضطرابات النزيفيّة. للحصول على مزيد من المعلومات حول المسح العالمي السنوي، يُرجى المراسلة على البريد الإلكتروني globalsurvey@wfh.org..