المنشورات

المنشورات

ينتج ويوزع الاتحاد العالمي للهيموفيليا أكثر من 300 منشورًا بـ 6 لغات لمجتمع اضطرابات النزيف. تتوفر المنشورات التالية للاتحاد العالمي للهيموفيليا باللغة العربية. أنقر على الصورة المصغرة أدناه لتحميل ملف PDF مجانًا. لشراء نسخ مطبوعة، يُرجي إرسال بريد إلكتروني إلى publications@wfh.org.

كتيبات بيانات المريض

 

1النساء المصابات والناقلات للهيموفيليا
2012 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

العديد من النساء الناقلات للهيموفيليا تواجهن أيضًا أعراض الاضطراب. بعض النساء يتعايشن مع أعراضهن لسنوات دون أن يتم تشخيصهن أو حتى الشك بأن لديهن اضطراب في النزيف.

حمل ملف الـPDF مجانًا

2ما هي اضطرابات وظائف الصفيحات الدموية الموروثة؟
2012 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

يحتوي دليل المريض هذا على معلومات أساسية عن الوراثة، والتشخيص، والأعراض، وإدارة اضطرابات وظائف الصفائح الدموية الموروثة.

حمل ملف الـPDF مجانًا

3ما هي المثبطات؟
2009 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

يحتوي دليل المريض هذا على معلومات أساسية حول المثبطات، المضاعفات الأكثر خطورة لمرض الهيموفيليا.

حمل ملف الـPDF مجانًا

4ما هي نواقص عوامل التخثر النادرة؟
2009 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

يحتوي دليل المريض هذا على معلومات أساسية عن الوراثة، والتشخيص، والأعراض، وإدارة نواقص عوامل التخثر النادرة.

حمل ملف الـPDF مجانًا

5ما هو مرض الهيموفيليا؟
2004 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

يحتوي دليل المريض هذا على معلومات أساسية عن الوراثة، والتشخيص، والأعراض، وإدارة مرض الهيموفيليا.

حمل ملف الـPDF مجانًا

6ما هو مرض فون ويلبراند؟
2008 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

يحتوي دليل المريض هذا على معلومات أساسية عن العوامل الوراثية والتشخيص والأعراض وكيفية التعامل مع مرض فون ويلبراند

حمل ملف الـPDF مجانًا

ما هي الوقاية؟
2014 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا (الناعور)

كتيب المريض هذا يحتوي على المعلومات الأساسية عن الوقاية، الضخ المنتظم لعامل التخثر يركز من أجل منع النزيف. الوقاية هي الهدف من العلاج للأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا (الناعور) الشديدة، مما يسمح لهم بالبقاء نشطين ويشاركون بشكل أكبر في الحياة اليومية.

حمل ملف الـPDF مجانًا

توجيهات

 

7الدليل التوجيهي للتعامل مع مرض الهيموفيليا
2012 – سيرفاستافا أيه، بريور أيه.كيه، ماوزر-بانشوتن

Srivastava A, Brewer AK, Mauser-Bunschoten EP, Key NS, Kitchen S, Llinas A, Ludlam CA, Mahlangu JN, Mulder K, Poon MC, Street A on behalf of WFH

هذه هي الطبعة الثانية المنقحة بالكامل، وقد تم تجميعها ومراجعتها بواسطة خبراء عالميين، وتتضمن توصيات الممارسات الإكلينيكية مدعمة بأفضل تبويبات الأدلة المتاحة. من خلال تجميع هذه التوجيهات، يهدف الاتحاد العالمي للهيموفيليا لمساعدة مقدمي الرعاية الصحية الذين يسعون إلى بدء و/أو الحفاظ على برامج رعاية مرضي الهيموفيليا، وتشجيع ممارسة التنسيق عبر جميع أنحاء العالم، حيث تفتقر التوصيات إلى وجود أدلة كافية يمكنها تحفيز الدراسات المناسبة.

حمل ملف الـPDF مجانًا

8تشخيص مرض الهيموفيليا واضطرابات النزف الأخرى: دليل المختبر
2010 –

Kitchen S, McCraw A, Echenagucia M

تمت كتابته ومراجعته بواسطة كبار الخبراء فى اختبارات التخثر عبر العالم، وهذا هو، بشكل نهائي، كيفية التوجيه للتشخيص الدقيق لمرض الهيموفيليا واضطرابات النزيف الأخرى.

حمل ملف الـPDF مجانًا

9دليل تطوير سجل وطني للمرضى
2005 –

Bruce Evatt

وجود دليل وطني للمرضي يعني القدرة على الإجابة على الأسئلة الأساسية عن الانتشار السكاني لمرض الهيموفيليا في بلد معين. يوضح هذا الدليل المبادئ الأساسية لجمع البيانات خطوة بخطوة، والعلاج، والتحليلات، والمقارنة بين مختلف الأنواع من السجلات.

حمل ملف الـPDF مجانًا

12دليل توعية المرضى عن الهيموفيليا وحالات الاختلال النزفي الأخري2008 –

Joya Donnelly

هذا الدليل يساعد خطة منظمات الهيموفيليا المحلية لتنفيذ حملة توعية لتعريف الناس بمرض الهيموفيليا أو غيره من الاضطرابات النزفية التي لم يتم تشخيصها أو التي تنقصها الخدمات الصحية.

حمل ملف الـPDF مجانًا

10الهيموفيليا بالصور
2005 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

دليل مصور وملون لمرض الهيموفيليا. وهو أداة تعليمية مثالية للآباء والأمهات والممرضات وغيرهم من مقدمي الرعاية الطبية، وأي شخص يسعى للوصول إلى معلومات أساسية عن مرض الهيموفيليا وكيفية إدارته.

حمل ملف الـPDF مجانًا

11الهيموفيليا بالصور- دليل المدرس
2008 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

دليلك لمرض الهيموفيليا بالصور، هذا الدليل التعليمي يقدم معلومات مُفصَّلة أكثر للتعليم المتقدم. ويشمل أيضًا خطوات للتثقيف الفعال للمريض، ونقاط الحوار الأساسية، واختبارات للمراجعة.

حمل ملف الـPDF مجانًا

التخطيط وبدء المشاريع: دليل المنظمات الوطنية الناشئة الأعضاء
2015 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

إنّ أعضاء فريق المتطوعين، والمستفيدين من خدماتهم، غالبًا ما تكون لديهم آراء مختلفة بشأن الكيفية التي ينبغي أن تكون عليها المشاريع ذات الأولوية القصوى لمنظمة ما. ويصبح التوصل إلى اتفاق ضروريًا عندما يتعلق الأمر بالأولويات ذات الصبغة السريعة والفعالة وبتنسيق طاقات الفريق حتى تكون أكثر فعاليةً. يقدم هذا الدليل استراتيجيات من أجل تحديد أولويات الفريق وأمثلة ملموسة للمشاريع القابلة للإنجاز التي عادة ما تبدأها منظمات مرضى الهيموفيليا.

حمل ملف الـPDF مجانًا

التقييم الذاتي لمنظمة مرضى الهيموفيليا
2015 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

إنّ التقييم الذاتي لَممارسة ناجعة للمنظمات حتى تكون لديها فكرة حقيقية حول ما تقوم به وكيف تقوم به. تُمكّن عملية التقييم الذاتي من المساعدة في تحديد نقاط القوة والضعف وتوجيه التخطيط الاستراتيجي. في عام 2011 وضع الاتحاد العالمي للهيموفيليا هذا التقييم الذاتي خصوصاً لفائدة المنظمات الوطنية الأعضاء (NMOS). ويعرض هذا التقييم الذاتي نظاماً للتنقيط يُمكّن من تقييم الأداء في كل النشاطات الرئيسية التي تقوم بها المنظمات الوطنية الأعضاء (NMOS) وأداةً لتخطيط العمل لمساعدة توجيه المناطق التي تحتاج إلى تَحسُّن

حمل ملف الـPDF مجانًا

13HemoAction بطاقات للعب والتعليم عن مرض الهيموفيليا2009 –

Frederica Cassis

باستخدام اللغة العالمية للصور، يمكن للأطفال في جميع أنحاء العالم أن يتعرفوا على حول مرض الهيموفيليا في جو من المرح وسهولة الفهم، وبطريقة تفاعلية. بطاقات HemoAction تعلم الأطفال كيفية منع النزيف وإدارة الهيموفيليا.

حمل ملف الـPDF مجانًا

قسم: كتيبات خاصة بالمرضى.

 

حقائق

 

141 – الفوائد الاقتصادية لعلاج المصابين بالهيموفيليا والعناية الأساسية به
2004 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

يثبت ملف الحقائق هذا فوائد توفير العلاج والرعاية الأساسية للأشخاص الذين يعانون من مرض الهيموفيليا. وتشمل الرعاية الكافية للوصول إلى مركز علاج الهيموفيليا ومنتجات العلاج، والتعليم لمقدمي الرعاية الصحية والمرضى والأسر.

حمل ملف الـPDF مجانًا

152 – فوائد علاج المصابين بالهيموفيليا بمركّز عامل التخثر
2004 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

علاج الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا بمركز عامل مشتقات البلازما الآمن والمنظم الذي يقوم مباشرةً بتقليل الأثر الاجتماعي والاقتصادي لهذا الاضطراب النزفي على المريض وكذلك مقدار الدعم المطلوب على المدى الطويل من الأسرة والمجتمع والحكومة.

حمل ملف الـPDF مجانًا

163 – الفوائد الاقتصادية للعناية الشاملة بالمصابين بالهيموفيليا
2004 – الاتحاد الدولي للهيموفيليا

المرضى الذين يتلقون الرعاية الشاملة للهيموفيليا لديهم معدل وفيات أقل ومعدل دخول للمستشفيات أقل لمضاعفات النزيف من الذين يعالجون خارج مركز لعلاج الهيموفيليا.

حمل ملف الـPDF مجانًا

174 – المنافع الاقتصادية للعلاج في المنزل
2005 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

إمكانية الحصول على العلاج المنزلي يقلل من الأثر الاقتصادي على أنظمة الرعاية الصحية وتُحسننوعية الحياة لكل شخص مريض بالهيموفيليا وعائلته.

حمل ملف الـPDF مجانًا

185 – فوائد السجل الوطني للمرضى
2007 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

سجلات المرضى بالغة الأهمية لرصد الاتجاهات في مجال الصحة، وتخصيص الموارد، وتنظيم وتتبع منتجات العلاج، وتحسين عملية الشراء على النطاق المحلي.

حمل ملف الـPDF مجانًا

196 – مزايا نظام العروض الوطني لعوامل التخثر المركزة
2008 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

نظام العروض الوطني هو النظام الفعال من حيث تكلفة شراء المنتجات أو الخدمات، مثل مركزات عامل التخثر، والذي يسهل التنبؤ بعامل طلب واستخدام المنتجات ويمكن أن يؤدي إلى مستوى أعلى من الرعاية.

حمل ملف الـPDF مجانًا

207 – هيكل ومهام مراكز العلاج الشامل للهيموفيليا
2011 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا

الوصول إلى مركز العلاج الشامل للهيموفيليا (HTC) يعتبر عنصرًا حيويًا للرعاية. وتوضح هذه الورقة حقيقة كيف يتم إعداد مراكز العلاج الشاملة للهيموفيليا والطرق التي تتبعها لتحسين الصحة العامة وترفيه المرضى الذين يعانون من اضطرابات النزيف.

حمل ملف الـPDF مجانًا

8 – جمع بيانات الجودة
2015 – الاتحاد العالمي للهيموفيليا (الناعور)

بيانات الجودة مفيدة للغاية في الدعوة إلى رعاية أفضل للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات النزيف. صحيفة الوقائع هذه تقدم الأساس المنطقي لجمع البيانات، ومعايير بيانات الجودة، ومفاتيح النجاح في جمع بيانات الجودة، والأمثلة على كيفية جمع بيانات الجودة يمكن أن توفر الأساس لدعوة فعالة.

حمل ملف الـPDF مجانًا

9 – الديزموبريسين (DDAVP) صحيفة الحقائق

الوصف قد يكون الديزموبريسين (DDAVP) العلاج الأمثل لمرضى الهيموفيليا A الخفيفة أو المعتدلة، والنوع 1 من مرض فون ويلبراند (VWD). وتوفر صحيفة الحقائق هذه معلومات أساسية حول هذا العلاج الاصطناعي ذي التكلفة الأقل من منتجات البلازما أو تركيزات عوامل التخثر المؤتلفة، إذ لا يحتوي أي مخاطر لانتقال العدوى الفيروسية، وهو مُدرج ضمن قائمة الأدوية النموذجية الأساسية (EML) الخاصة بمنظمة الصحة العالمية (WHO).

حمل ملف الـPDF مجانًا

قم بالبحث عن هذا الملف في كامل مكتبة منشورات الاتحاد العالمي للهيموفيليا (باللغة الإنجليزية) عن طريق النق هنا.