نبذة عنا

الاتحاد العالمي للهيموفيليا: حجر الزاوية للتنمية الشاملة

على مدى أكثر من 50 عامًا، احتل الاتحاد العالمي للهيموفيليا موقع الريادة عالميًا في تقديم رعاية مستدامة للأشخاص الذين يعانون من الاضطرابات النزفية الوراثية، بما فيها الهيموفيليا ومرض فون ويلبراند ونقص العوامل النادرة وأمراض الصفائح الدموية الوراثية.

نحن نحافظ على الحياة ونُحسِّنها من خلال:

  • تدريب خبراء في هذا المجال من أجل تشخيص وعلاج المرضى بشكل سليم؛
  • الدعوة إلى إمدادات كافية بالمنتجات العلاجية الآمنة؛ و
  • تثقيف ودعم الأشخاص الذين يعانون من الاضطرابات النزفية لمساعدتهم على التمتع بصحة أفضل وعمر أطول وبحياة أكثر إنتاجية.

وبالرغم من ذلك، فما زال هناك الكثير مما يمكننا القيام به. ففي الواقع فإن 75 بالمائة من الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات نزفية مازالوا يتلقون علاجًا غير كاف بدرجة كبيرة أو لا يتلقون علاجًا على الإطلاق. وتزيد النسبة حتى بالنسبة لمن يعانون من مرض فون ويلبراند ونقص العوامل النادرة.

تتمثل رؤيتنا “العلاج للجميع” في أنه في يوم ما سوف يتلقى جميع الأشخاص الذين يعانون من اضطراب نزفي رعاية سليمة، بغض النظر عن المكان الذي يعيشون فيه. ويعني العلاج للجميع:

  • تلقي التشخيص والعلاج والرعاية الصحيحين بواسطة فريق متعدد التخصصات من المتخصصين المدربين؛
  • منتجات علاجية آمنة وفعالة لجميع الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات نزفية؛ و
  • توسيع الخدمات إلى ما هو أبعد من الهيموفيليا إلى أولئك الذين يعانون من مرض فون ويلبراند ونقص العوامل النادرة وأمراض الصفائح الدموية الوراثية.

الاتحاد العالمي للهيموفيليا هو منظمة دولية غير هادفة للربح تم تأسيسها في عام 1963. وهو شبكة عالمية لمنظمات المرضى في 134 دولة ومُعترف به رسميًا من قِبل منظمة الصحة العالمية.

رسالتنا

يقدم الاتحاد العالمي للهيموفيليا رعاية مُحسَّنة ومستدامة للأشخاص الذين يعانون من الاضطرابات النزفية الوراثية حول العالم.